Jette Ahrensberg

Baggrund:

Kræftforløbet hos børn antages ofte at være veltilrettelagt. Alligevel kan den tid, der går fra første sygdomstegn og til et barn får stillet diagnosen kræft og kommer i behandling være op til flere måneder. Medvirkende hertil er formentlig, at symptomerne i starten er vage og ukarakteristiske og således kan opfattes som tegn på langt mere almindeligt forekommende tilstande hos børn, såsom infektionssygdomme, vokseværk, trivselsproblemer mv. Et længere udredningsforløb kan påvirke barnets prognose og nødvendiggøre en mindre effektiv behandling, der øger risikoen for bivirkninger og uhensigtsmæssige behandlingsfølger. For at undgå et forsinket udredningsforløb, når mistanken om malign sygdom er vakt, indførtes i november 2008 et børnekræftpakkeforløb. Virkningen heraf kendes endnu ikke og vi har kun sparsom viden om hvad, der hos forældre og læge giver mistanke om alvorlig sygdom hos et barn. Det er derfor naturlig at få indsigt i forløbet for børnecancer fra første symptom til behandlingsstart (delay), at beskrive symptombilledet og omfanget af delay samt at se på sammenhænge mellem dette og andre faktorer. Projektet er en videreførelse af en række studier på Forskningsenheden for Almen Praksis i Århus, hvor kræftpatienters forløb kortlægges. I studiet vil vi undersøge, i hvilken grad tidsforløbet (delay) afhænger af

• Cancertype: idet det tyder på at børn med kræft i hjerne og knogle oftest diagnosticeres senere end f.eks. børn med leukæmi.
   
• Patientkarakteristika: idet det tyder på, at større børn oftere får kræftdiagnosen stillet senere end mindre børn, og at forældrekarakteristika, herunder uddannelsesniveau kan være af betydning for, hvor tidligt forældrene bliver opmærksomme på barnets første sygdomstegn.
   
• Symptomer: idet noget kunne tyde på, at karakteren af første symptom er afgørende for, hvor tidligt opmærksomheden om malign sygdom opstår. Almindelige og hyppigt forekommende symptomer såsom smerter, kan muligvis medføre et længere delay end f.eks. mere sjældne sygdomstegn.
   
• Brug af kræftpakke: idet det formodes at tiden fra mistanken om ondartet sygdom opstår til diagnosen stilles vil afkortes efter at det nu er muligt at henvise børnene til udredning via de diagnostiske kræftpakker. Tiden, der går fra patienten/forældrene oplever første sygdomstegn til lægesøgning (patient-delay) påvirkes formentlig ikke heraf.

I studiet vil vi ligeledes

• Kortlægge familiens brug af almen praksis før og efter barnet får stillet diagnosen kræft.
   

Metode:

Via DanskBørneCancerRegister identificeres børn, der i løbet af en 4-års periode (henv. 2 år bagud- og fremadrettet) har fået stillet en kræft-diagnose. Vi udsender spørgeskema til henv. forældre og barnets praktiserende læge, hvorved informationer om delay, symptomprofil, patient/familie-karakteristika samt brug af børnekræftpakke indsamles. I alt drejer det sig om cirka 600 børn. Vi undersøger sammenhængen mellem tidsfaktoren (delay) og forskellig andre faktorer, såsom cancertype, symptompræsentation og patientrelaterede faktorer. En tidlig evaluering af børnekræftpakkens indhold og effekt er en følge af projektet. Derudover kan det bl.a afgøres om de symptomer, der skal udløse et kræftpakkeforløb er korrekte og anvendelige. Der foretages dataudtræk fra Sygesikringsregisteret, hvorved antal kontakter barnet har haft til egen læge og speciallæge året før og efter cancerdiagnosen stilledes tillige med familiens (forældres, søskendes) brug af egen læge året efter diagnosen registreres. Dette lægeforbrug og muligt lægeskift analyseres i relation til delay og sammenlignes med en sammenlignelig kontrolgruppe. 

Perspektiver:

Studiet afdækker et helt uudforsket område inden for børnecancer omkring symptompræsentation og strategien for udredningen, hvilket giver grundlag for at skærpe en tidlig opmærksomhed på børnecancer således at diagnosen hurtigere stilles. Studiet bidrager med essentiel viden til børnekræftpakkernes videreudvikling ligesom kræftpakken betydning for udredningstiden kan vurderes.

Sidst redigeret den 26. oktober 2009
Jette Ahrensberg, Forskningsenheden for Almen Praksis, Bartholins Alle 2, 8000 Århus C. E-mail: jette.ahrensberg@alm.au.dk