Lægen som pårørende: Hvordan klarer man det?

Hvem er du?

Jeg er 54 år og er på 20. år praktiserende læge i en velfungerende landpraksis på Sydøstfyn. Familien består af min hustru, tre børn på nu 16, 21 og 24 år og undertegnede.

Hvad har du oplevet?

Vores liv ændrede sig markant i 2021, hvor familiens hidtil største mareridt udspillede sig omkring vores dengang 19-årige søns debut af svær psykisk sygdom. Han var over efteråret indlagt tre gange i børne- og ungdomspsykiatrien med varierende grader af angst, søvnløshed, selvmordsadfærd og psykose. Efter næsten to måneder var diagnosen depression, og endelig – tænkte vi – blev han startet op i Venlafaxin.

Desværre blev han ekstremt hurtigkørende inden for få dage. Grundet alder skulle han nu ses i voksenpsykiatrien, hvor han hurtigt blev diagnosticeret med bipolar sygdom. Starten af 2022 var med fuld fart i overhalingsbanen, både i overført og konkret betydning. Det betød, at resten af familien var temmelig presset af den hektiske og omskiftelige adfærd, som han i den periode udviste. Medio marts 2022 pakkede han kufferten, tog sit pæneste tøj på og erklærede, at han ville indlogere sig på hotel. Han var på meget kort tid blevet svært psykotisk og kunne heldigvis overtales til en frivillig indlæggelse, som jeg selv formidlede med den lokale bagvagt. Det blev til 12 lange uger, hvoraf de fleste var på lukket afsnit og bl.a. inkluderede ECT-behandlinger.

Hvordan var det som læge at være far til en alvorligt psykisk syg søn?

Det var, som med andre sygdomme hos ”lægebørn”, temmelig svært. I starten gik tankerne mest i retning af generel mistrivsel og angst, men efterhånden som han blev tiltagende syg, var far-rollen ekstremt udfordret af sygdomshåndtering. Tredje indlæggelse belastede mig i en sådan grad, at jeg havde svært ved at fungere som læge. De problemer, som blev præsenteret for mig i min kliniske hverdag, føltes pludselig helt irrelevante. Jeg blev opfarende i konsultationen, mistede min kliniske dømmekraft og måtte sygemelde mig.

Hvornår var din faglighed en hjælp – og hvornår stod den i vejen?

Generelt har jeg været læge for min søn for mange gange i hans forløb. Specielt i starten stod min lægefaglighed i vejen, da min søn var selvmordstruet. Efter at have været forbi velmenende kolleger i børne- og ungdomspsykiatrien, som havde undersøgt og siden udskrevet ham, var jeg for ”fagligt” beroliget og mistede noget ”forældre-mavefornemmelse”. I en periode kunne jeg ikke på samme måde som min hustru se de helt små tegn. De helt små tegn i kombination med min hustrus mavefornemmelse har i to tilfælde været afgørende for, at vores søn fortsat er iblandt os. Jeg lod mig besnakke af kollegerne i psykiatrien til observation af vores psykotiske søn i hjemmet i for lang tid. Det kan lyde sikkert, men min søns efterfølgende beskrivelse af de mistolkninger, han lavede i forhold til os som forældre under sin psykose, får mig retrospektivt til at opfatte det, som noget, der kunne være blevet farligt. Siden har jeg lyttet meget til min fornemmelse som far og ladet mig betrygge i mindre grad af lægefagligheden, både andres og egen i forhold til min søn. 

Lægefagligheden var en hjælp i forhold til at ”nudge” kolleger i psykiatrien i en retning mod anden behandling, når noget ikke var virksomt. Det, tror jeg, har været afgørende for, at han i dag er velmedicineret på betydeligt lavere doser af psykofarmaka end ved udskrivelsen i 2022.

Hvordan så du udredning og behandling som pårørende – og som læge?

Den børnepsykiatriske udredning føltes langsommelig. Jeg har siden tænkt, at den information, som vi havde som pårørende, måske kunne have bidraget til en hurtigere afklaring og en endelig diagnose.

Efter tredje indlæggelse i børnepsykiatriens lukkede afsnit var han blevet voksen, og han blev som nævnt manisk af den iværksatte behandling. Derfor måtte lægekortet trækkes igen, da han nu ikke havde noget aktivt ambulant forløb i voksenpsykiatrien, og hans forundersøgelsestid lå 4 uger væk.

Vores søn var 20 år, da han blev udskrevet til vores hjem, og inddragelsen af os som pårørende var desværre hurtigt aftagende. Jeg tænker, at vores viden om hans funktionsniveau blev brugt for lidt. Det har givet en større opmærksomhed på min egen inddragelse af pårørende, som desværre også tit er for sparsom.

Hvad fungerede godt – og hvor oplevede du mangler?

Psykiatriens personales omsorgsfuldhed for både vores søn og os som pårørende var af stor betydning. I voksenpsykiatrien oplevede vi ikke længere et tidspres i forhold til en snarlig udskrivelse. Det gav os, som forældre, en ro til reorientering midt i kaosset. Vi blev som forældre til et ”barn”, der var indlagt i voksenpsykiatrien, og to raske børn i hjemmet, skubbet i retning af et gruppeterapeutisk pårørendeforløb. Det var noget, jeg som læge i begyndelsen oplevede som grænseoverskridende. Men det var og er stadig et af de mest afgørende vendepunkter i forhold til at kunne være pårørende. Det bidrog til erkendelsen af egen afmægtighed og gjorde det igen muligt at høre et udrykningskøretøj uden at opleve hele kroppen i alarmberedskab. Derfor er det overraskende, at det tilbud nu er sparret væk i den lokale psykiatri.

Overrasket blev vi også flere gange over de ikke-eksisterende sammenhænge mellem børne- og ungdomspsykiatrien og voksenpsykiatrien, mellem somatikken og psykiatrien og mellem det regionale og det kommunale. Det er et vilkår som pårørende at kunne skabe sammenhæng og samtidig være opsøgende på mulighederne for støtte. Jeg er meget bekymret for, hvordan det går i familier med få ressourcer og sparsomt netværk.

Hvilken betydning havde egen læge i jeres forløb?

Der har været hurtig og god hjælp at hente, og der har været en god forståelse for os som familie. Herunder undersøgelse af mine efterreaktioner af psykosomatisk karakter, som der blev plads til, da der kom ro på min søns sygdom.  

Gør du noget anderledes i din egen praksis som følge af dine erfaringer?

Jeg bilder mig ind, at jeg er blevet bedre til at spotte den tunge psykiatri og samtidig i større grad end tidligere tage et større populationsansvar for de dårligste patienter.

Hvad har været det sværeste ved at stå ved siden af?

Frygten var i perioder allestedsnærværende i forhold til selvmordsrisikoen. Det var først med erkendelsen af egen afmægtighed, at det øvrige liv stille og roligt kom tilbage til resten af familien. 

Har forløbet ændret din forståelse af psykisk sygdom?

Jeg har fundet en større ro i samtalesituationen og benytter mig nu i stigende grad af en mindre diagnoseorienteret tilgang. Åbenheden om egen sårbarhed har i nogen grad øget min troværdighed, tror jeg, i forbindelse med håndtering af patienters livskriser. Jeg kan med en god portion personlig erfaring og ro i stemmen give udtryk for, at det meste går over, uden at vi som mennesker i krise skal eller kan gøre så meget – altså ud over at vente, acceptere nye vilkår og tænke mindre.

Har du og din søns relation ændret sig gennem sygdomsforløbet?

Vi er mere fortrolige end før, og vi vender jævnligt tilbage til nogle af de mange ret voldsomme oplevelser, som psykoserne har bidraget til. Vi kan tale åbent om, hvor dårlig han har været. På den måde kan vi sammen få øje på alt det, han er i stand til nu. 

Hvordan har forløbet påvirket dig som menneske og som læge?

Jeg lever mere i nuet og har lært, at fremtiden er totalt uforudsigelig, så jeg kan med fordel undlade at overtænke den. Det skal nok gå på den ene eller anden måde, selvom det kan se sort ud, når krisen rammer.

Hvad ville du ønske, du havde vidst som læge, før din søn blev syg?

Jeg tror grundlæggende ikke, at man kan være forberedt på, at ens nære pårørende kan blive så svært syg. Men vi klarede os igennem, da vi ramte muren. Det er den erfaring, vi tager med os.

Hvilke råd vil du give til kolleger, der står med patienter eller pårørende i lignende situationer?

Inddrag de pårørende mest muligt, og lyt til deres mavefornemmelse. Svært depressive og selvmordstruede patienter kan lyve for i bogstaveligste forstand at komme hjem og gøre arbejdet færdigt!

Læg lægekitlen væk, og undlad at lave en lægelig vurdering af dine pårørende. Din mavefornemmelse er nok mere brugbar i den situation.

Hvordan er jeres situation i dag?

Vores søn fik med god støtte fra gymnasiet taget sin studentereksamen med et års forsinkelse. Han har nu arbejdet som personlig træner i et fitnesscenter i to år og kan mere og mere. Han har netop søgt ind på lærerstudiet. Han bor fortsat hjemme og har behov for vores jævnlige støtte og vurderinger, men i aftagende grad. Vi har det godt som familie, og som forældre har vi været så vovede at tage en hel uge til Italien for ganske nylig – det var vildt!