Astma og KOL

Dødeligheden ved svær KOL er højere end ved de fleste metastaserende kræftsygdomme (ca. 30 % første år efter en indlæggelse med KOL). Patienter, der har været indlagt med KOL-eksacerbation, bør således betragtes som havende en svært livstruende sygdom. Alligevel er det få patienter med KOL, som får udbetalt deres forsikringssum for livstruende sygdom, erklæres terminalt syge, får plads på hospice, hvor pårørende får mulighed for orlov, eller hvor en intensiveret terminal palliativ pleje iværksættes. Det skyldes primært, at KOL normalvis har et uforudsigeligt terminalforløb, men måske også, at patienterne med KOL har ringere fokus end ved andre alvorlige sygdomme, og nogle gange mangel på rettidig omhu i forhold til at tale med patienten om døden. Læger anbefales at have fokus på at modvirke de to sidstnævnte årsager.

Selv ved sene stadier af KOL dør de fleste af hjerte-kar-sygdom, herefter kommer KOL, lungebetændelse, lungekræft samt en række andre dødsårsager. Da KOL påvirker hele kroppen, vil dødsårsagen oftest reelt være multifaktoriel. Kun omkring 10 % af de patienter, som starter behandling for KOL i Danmark, vil på et tidspunkt i resten af deres liv opleve, at sygdommen får et terminalt KOL-relateret forløb, som det vi kender fra metastaserende kræft – og som for patienter med KOL bl.a. ville inkludere en periode med hjemmeilt. Det vil derfor omfatte en betydelig og uønsket overbehandling, hvis alle patienter med KOL rutinemæssigt fik planlagt et terminalt palliativt KOL-fokuseret forløb, hvor ønsker til hypotetiske fremtidige pleje- og behandlingsniveau forsøges adresseret og journalført. Selv ved høj symptomscore, eksacerbationer, indlæggelse, komorbiditet, angst, rygning, ensomhed, lavt BMI og lav FEV1, der alle øger risikoen for død hos patienter med KOL, vil de fleste patienter dø pludseligt og aldrig få behov for planlagt terminal palliation i hjemmet.

DSAM’s vejledning i palliation gennemgår både farmakologisk og non-farmakologisk behandling af bl.a. åndenød, hoste, slim, smerter og angst (kapitel 9)⁸².

Bemærk, at mulighederne for behandling af hyperkapni (hjemme-NIV), hypoxi (hjemme-ilt) og evt. hjertesvigt samt behandlingsrelateret eller spontan remission efter eksacerbation typisk må anbefales at være udtømte, inden potentielt livsforkortende beroligende eller smertelindrende palliativ medicinering overvejes. Udover at give patienten energi og klarhed er NIV typisk den bedste palliation af KOL-relateret svær åndenød. Kun patienter, som en speciallæge i lungemedicin har fundet for syge og/eller terminale til hjemme-NIV, eller hvor døden er akut nært forestående, anbefales behandlet for åndenød med opioid. Små doser anses ikke for respirationsdæmpende.

Overvej interventioner mod rygning, angst, depression, immobilisation, ensomhed og social isolation som del af den palliative indsats. Inddrag gerne pårørende og plejere i vurderinger, planer og aftaler. Husk mulighederne for plejeorlov m.m. Hvis en patient når denne fase af sin KOL, vil flere kapitler i DSAM’s vejledning om palliation være relevante. Da disse er generelle for patienter med livstruende sygdom, gennemgås de ikke her, hvor vi fokuserer på det, som er specifikt for KOL. Se også Dansk Lungemedicinsk Selskabs klaringsrapport om palliation til voksne med kronisk fremadskridende non-malign lungesygdom og Samtalen om Fælles Planlægning af Behandlingsmål^83,84.