PRO-data i almen praksis

Patientrapporterede oplysninger (PRO-data) anvendes i stigende grad i sundhedsvæsenet. PRO-skemaer er spørgeskemaer, hvor patienten selv rapporterer symptomer, funktionsevne, livskvalitet eller forventninger.

I almen praksis anvendes sådanne oplysninger allerede via web-patient-skemaer og den elektroniske svangrejournal.

I nationale modeller for pakkeforløb for kronisk sygdom og i udviklingen af senfølgeindsatser lægges der op til en mere systematisk anvendelse af PRO-data på tværs af sundhedsvæsenet, herunder til differentiering af patientforløb, registrering i behandlingsplaner og analyse og kvalitetsopfølgning på populationsniveau.

Denne udvikling rejser en række faglige, organisatoriske og etiske spørgsmål for almen praksis, herunder:

• Hvorvidt de samme PRO-data giver værdi i forskellige forløb og sektorer.

• Hvorvidt data primært skal understøtte den enkelte patients forløb eller anvendes til styring og monitorering.

• Om PRO-data er en hjælp eller en øget belastning (større ansvarspådragelse, flere ting der skal tages stilling til, som risikerer ikke at være relevante).

• Hvordan patienternes privatliv og data håndteres.

På den baggrund finder DSAM det nødvendigt at formulere principper for anvendelse af PRO-data i almen praksis. Dette dokument redegør derfor for:

1.     DSAM’s principper og anbefalinger for fremtidig anvendelse af PRO-data i almen praksis.

2.     Den nuværende anvendelse af PRO-data i almen praksis.

3.     De forventninger til anvendelse af PRO-data, der fremgår af nationale modeller for pakkeforløb og senfølgeindsats.

DSAM’s principper for anvendelse af PRO-skemaer i almen praksis (i Web-Patient og Min Læge)

DSAM finder, at patientrapporterede oplysninger i nogle situationer kan bidrage til patientens forberedelse af konsultationen og understøtte dialogen mellem patient og læge. PRO-skemaer kan således fungere som et supplement til den kliniske samtale, men må tage udgangspunkt i den konkrete kliniske situation og lægens kendskab til patienten.

Der foreligger fortsat begrænset evidens for den kliniske effekt af systematisk anvendelse af PRO-data i almen praksis, herunder i forhold til ressourceforbrug, arbejdsbelastning og patientrelevante outcomes.

På den baggrund lægger DSAM følgende principper til grund for anvendelsen af PRO-skemaer i almen praksis. Den tekniske implementering bør understøtte disse principper, fx med mulighed for information og samtykke.

Overordnede principper  

• Dokumenteret eller sandsynlig klinisk effektPRO-data kan kun anbefales generelt, hvis der er god grund til at antage, at et bestemt PRO-skema for en given patientkategori har betydning for patient-outcome i form af forbedret sundhed, mindsket sygelighed eller dødelighed.

• Understøtter patientens forberedelse og dagsordenPRO-skemaet bør hjælpe patienten med at reflektere over egen situation, prioritere relevante problemstillinger og afklare, hvad der ønskes drøftet med lægen. Skemaet bør indeholde en afsluttende opsummering, hvor patienten aktivt angiver ønskede drøftelsespunkter. 

• Frivillighed og lighed i adgangDet skal være frivilligt at udfylde PRO-skemaet. Manglende udfyldelse eller deling må ikke påvirke kvaliteten af konsultationen eller patientens adgang til behandling. 

Principper for dataanvendelse, formål og samtykke 

• Tydeligt formål for dataindsamlingPRO-data skal indsamles med et klart og eksplicit formål. Hvis data indsamles til andre formål end en konkret konsultation (fx overblik, rehabilitering, sygehusforløb, styring eller populationsanalyser), bør der anvendes særskilte skemaer. 

• Begrænset og kontekstafhængig anvendelse af dataPRO-data indsamlet til en konkret konsultation skal fortolkes i denne kliniske kontekst og bør som udgangspunkt ikke anvendes sekundært. Sekundær anvendelse kræver særskilt vurdering af datakvalitet, formål og konsekvenser for klinisk praksis.

• Informeret samtykke og patientkontrol over dataVed hver indsamling skal formålet være tydeligt, og der skal indhentes informeret samtykke. Patienten skal have reel kontrol over:

  • om data må anvendes i den konkrete konsultation

  • om data må deles med andre aktører, og hvilke

  • om data må anvendes til sekundære formål såsom kvalitetsudvikling eller analyse

Principper for anvendelse i konsultationen

• Målrettet den konkrete konsultationPRO-skemaet udfyldes forud for en kontakt og skal være direkte relevant for den efterfølgende konsultation. Der bør kun indsamles oplysninger, der er relevante for den aktuelle problemstilling.

• Anvendes efter lægefaglig vurderingPRO-skemaer bør udsendes efter lægens faglige vurdering forud for en konkret konsultation og ikke automatisk eller på patientens eget initiativ. Patienten skal informeres om formål og anvendelse.

• Understøtter – men erstatter ikke – den kliniske samtaleSvarene skal være tilgængelige for lægen og fungere som udgangspunkt for dialogen, men må ikke erstatte konsultationen eller lægens faglige vurdering.

• Proportionalitet i arbejdsgange og ressourceforbrugPRO-skemaer skal have et omfang og en integration, der ikke medfører uhensigtsmæssig administration eller ansvarspådragelse. 

Principper for implementering og opfølgning 

• Faglig vurdering før implementeringDSAM bør inddrages i vurdering af formål, målgruppe, klinisk anvendelighed, validering i almen praksis, arbejdsgange, ressourceforbrug og pilotafprøvning. PLO bør inddrages i forhold til teknisk integration.

• Systematisk evaluering efter implementeringPRO-anvendelsen bør løbende evalueres. Hvis de forventede fordele ikke opnås, bør det føre til ændring eller ophør af indsamlingen.

Sammenfatning i relation til pakkeforløb og senfølger

I forhold til anvendelsen i pakkeforløb og senfølgeindsatser finder DSAM, at PRO-data kan anvendes som støtte for den initiale behovsvurdering og differentiering hos egen læge. Oplysningerne kan desuden anvendes internt i praksis til kvalitetsudvikling og analyse.

PRO-skemaer udfyldt i almen praksis bør derimod ikke indgå i et fælles digitalt overblik over patientens forløb, idet oplysningerne er indsamlet til brug i en konkret konsultation og derfor ikke uden videre kan anvendes uden for denne kontekst.

Almen praksis’ nuværende brug af PRO-data

Almen praksis anvender allerede i dag patientrapporterede oplysninger (PRO-data) i afgrænsede kliniske forløb, hvor oplysningerne indgår direkte i forberedelsen eller gennemførelsen af en konsultation.

Et centralt eksempel er anvendelsen af web-patient-skemaer, som kan sendes til patienten forud for en konsultation. Her kan patienten udfylde et spørgeskema elektronisk, hvorefter svarene sendes tilbage til klinikken og kan indgå i den efterfølgende samtale.

DSAM vurderer den faglige relevans af PRO-skemaer, der ønskes gjort tilgængelige via Web-Patient, og beslutter hvilke skemaer, der kan indgå i løsningen. Ved denne vurdering lægges vægt på, at skemaerne er validerede, enkle, klinisk anvendelige og relevante for almen praksis og at de understøtter konsultationen uden at skabe unødig registrering eller administrativ belastning i klinikken. Fælles for den nuværende anvendelse af PRO-data i almen praksis er, at oplysningerne anvendes som et klinisk redskab i den enkelte konsultation. Skemaerne er målrettet en konkret situation eller problemstilling og kan både understøtte patientens egen forberedelse til konsultationen og være et fælles redskab for patient og læge under konsultationen.

Et andet eksempel er den elektroniske svangrejournal, hvor den gravide forud for konsultationen tilsendes et elektronisk spørgeskema i ”Min Læge-app’en” med basis-oplysninger om helbred, graviditet og sociale forhold. Oplysningerne gennemgås i forbindelse med konsultationen og kan indgå i svangrejournalen.

Almen praksis adskiller sig fra andre dele af sundhedsvæsenet ved at have uvisiteret patientadgang og en bred patientpopulation, samtidig med at kontinuiteten i læge-patient-relationen ofte er høj. Det betyder, at behovet for standardiserede spørgeskemaer er mindre end i mere specialiserede behandlingsforløb.

Udvalgte PRO-data fra almen praksis deles med resten af sundhedsvæsenet, fx væske-vandladningsskema og hjemmeblodtryk. DSAM har aktivt fravalgt deling af psykometriske tests som fx MDI og ASS, da disse data mister deres relevans og kan mistolkes, hvis de ikke er tæt knyttet til en konkret konsultation.

Brug af PRO-skemaer ved pakkeforløb og senfølger

De nationale modeller for pakkeforløb for kronisk sygdom og indsatser på senfølge-området lægger op til systematisk anvendelse af PRO-data i sundhedsvæsenet (bilag).

Sammenfattende foreslås følgende anvendelse af PRO-data i pakkeforløb og senfølgeindsats: 

• PRO-data anvendes i den initiale behovsvurdering hos egen læge mhp. differen-tiering af patientforløb.

• PRO-data kan indgå i et fælles digitalt overblik over patientens forløb.

• PRO-data kan anvendes til kvalitetsudvikling og analyse på populationsniveau samt til opfølgning på organiseringen af pakkeforløb og indsatser.

• PRO-data kan være et redskab til at identificere og følge udviklingen i senfølger, understøtte patientinddragelse og bidrage til planlægning af indsatser.

• PRO-data kan anvendes i tværsektorielle samarbejder og til udvikling af analyser og risikomodeller baseret på større datamængder. 

DSAM har udpeget deltagere til en klinisk kompetencegruppe vedrørende et PRO-skema om sundhedskompetence, som indgår i arbejdet med pakkeforløb for mennesker med kronisk sygdom. Skemaet udvikles i regi af Sundhedsdatastyrelsens PRO-sekretariat med deltagelse af forskere, praktiserende læger, patientrepræsentanter og myndigheder. Skemaet forventes implementeret i Web-Patient og på sigt i ”Min Læge-app’en” og vil indgå i den digitale understøttelse af pakkeforløb for kronisk sygdom.